國健署-預告新增「Basilicata-Akhtar症候群」為罕見疾病及修正「Fabry氏症」罕見疾病名稱(113.4.23) |
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依據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。 公告事項: 一、修正機關:衛生福利部。 二、修正依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。 三、預告內容: (一)增列「Basilicata-Akhtar症候群」為罕見疾病(詳如附件)。 (二)修正「Fabry氏症」罕見疾病名稱(詳如附件)。 (三)本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw)罕見疾病主題專區以及國家發展委員會「公共政策網路參與平臺-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。 四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢: (一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組) (二)地址:臺中市西區民權路95號6樓 (三)聯絡人:沙科員 (四)電話:(04)2217-2272 (五)傳真:(04)2227-7596 (六)電子郵件:sarifa@hpa.gov.tw
下載: 1. 公文 2. 罕見疾病名單 |
公告日期: 2024-05-09 |