國健署-預告新增「Beta螺旋狀蛋白關聯之神經退化疾病」1項為罕見疾病及修正「3-羥基-3-甲基戊二酸血症」等3項罕見疾病名稱。(111.01.27)

依據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。

公告事項:

一、修正機關:衛生福利部。

二、修正依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。

三、預告內容:

(一)增列「Beta螺旋狀蛋白關聯之神經退化疾病」1項為罕見疾病(詳如附件)。

(二)修正「3-羥基-3-甲基戊二酸血症」等3項罕見疾病名稱(詳如附件)。

(三)本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw),罕見疾病主題專區,及國家發展委員會「公共政策網路參與平台-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。

 

四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:

(一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)

(二)地址:臺北市大同區塔城街36號

(三)電話:(02)2522-0649,聯絡人:沙小姐

(四)傳真:(02)2522-0629

(五)電子郵件:sarifa@hpa.gov.tw。

 

下載

1. 公文

2. 罕見疾病名單

 

公告日期: 2022-02-07