主　　旨：預告新增「GNE遠端肌病變」等3項罕見疾病及修正「Dravet症候群」罕見疾病生效日。

依　　據：行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。

公告事項：

一、訂定機關：衛生福利部。

二、訂定依據：罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。

三、預告內容：

(一) 增列「GNE遠端肌病變」等3項為罕見疾病（詳如附件）。

(二) 修正「Dravet症候群」罕見疾病生效日（詳如附件）。

(三) 本案另載於本部國民健康署網站（網址：www.hpa.gov.tw），罕見疾病主題專區。

四、對本公告內容如有任何意見或修正建議者，請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢：

(一) 承辦單位：衛生福利部國民健康署（婦幼健康組）。

(二) 地址：臺中市民權路95號6樓。

(三) 電話：(04)2217-2445，聯絡人：陳小姐。

(四) 傳真：(04)2227-7595。

(五) 電子郵件：chiahui@hpa.gov.tw。

部　　長　陳時中

新增罕見疾病名單

罕見疾病疾病生效日修正對照表